Reinhold-Schwarz-Förderpreis für Kristina Herzog

Wir gratulieren Kristina Herzog ganz herzlich zum Reinhold-Schwarz-Förderpreis!

Die innovative Forschungsarbeit von Kristina Herzog wurde im September 2022 im Rahmen der Preisverleihung des diesjährigen Reinhold-Schwarz-Förderpreises für Psychoonkologie ausgezeichnet. Mit der Auszeichnung wurde eine Veröffentlichung, die in der international renommierten Fachzeitschrift „Psycho-Oncology“ publiziert wurde, geehrt. Das Preisgeld spendet Frau Herzog zu gleichen Teilen an den Sonnenstrahl e. V. Dresden und die Elternhilfe für krebskranke Kinder Leipzig e. V..

Im Namen aller Familien, Vereinsmitglieder und Mitarbeiter möchten wir unsere große Anerkennung ausdrücken und uns ganz herzlich bedanken.

Ulrike Grundmann

Die subjektive Wahrnehmung einer Krebserkrankung während der Akutbehandlung und in der Nachsorge – Unterschiede zwischen pädiatrischen Krebspatient:innen und deren Eltern

Kristina Herzog arbeitet seit 2019 in der Arbeitsgruppe „Psychosoziale Forschung in der Kinderonkologie: Dresden – Leipzig“ (Projektleitung: Prof. Julia Martini und Dr. Florian Schepper) in einer multizentrischen Studie zum Thema subjektive Krankheitsannahmen. Diese Studie wird von der Stiftung Deutsche Krebshilfe gefördert und an den Universitätskliniken in Dresden und Leipzig, dem Sonnenstrahl e.V. Dresden und der Elternhilfe e.V. Leipzig durchgeführt. Insgesamt haben bislang 187 Familien teilgenommen, bei denen wir uns an dieser Stelle ganz herzlich für ihre Studienteilnahme und die wertvolle Unterstützung dieser wichtigen Forschung bedanken.

Wenn Menschen mit einer Krebsdiagnose konfrontiert werden, entwickeln sie individuelle Annahmen und Überzeugungen (sogenannte „subjektive Krankheitsannahmen“) über Symptome, Verlauf, Konsequenzen, Kontrollierbarkeit und Verstehbarkeit der Erkrankung, die von entsprechenden Emotionen begleitet werden. Diese Krankheitsannahmen entstehen u.a. durch Gespräche mit dem medizinischem Fachpersonal und im Austausch mit Angehörigen und Freund:innen oder auch durch eigene Erfahrungen mit der Erkrankung. Die Annahmen über die Erkrankung können zur tatsächlichen medizinischen Situation und der Prognose passen oder auch davon abweichen.

Da bisherige Studien bereits gezeigt haben, dass subjektive Krankheitsannahmen mit dem Wohlbefinden der Patient:innen sowie mit der individuellen Krankheitsverarbeitung zusammenhängen, ist deren Erfassung und Verlaufsbeobachtung sehr wichtig. Dabei sollte grundsätzlich nicht nur das betroffene Kind, sondern auch die Eltern befragt werden. Bisher war die Erfassung von subjektiven Krankheitsannahmen bei sehr jungen Patient:innen schwierig, weil sie nicht wie ältere Kinder und Jugendliche oder wie Erwachsene mit Fragebögen untersucht werden können und es keine altersgemäßen Befragungsinstrumente für jüngere Kinder gab. Deshalb wurde von der Arbeitsgruppe ein innovatives Puppeninterview für Kinder im Alter von 4 bis 11 Jahren entwickelt, mit dem sie spielerisch und altersgerecht zu ihren subjektiven Krankheitsannahmen befragt werden können. Über die Entwicklung des Puppeninterviews haben wir bereits 2021 in der Sonnenstrahl-Zeitschrift berichtet (1/2021).

Durch diesen innovativen diagnostischen Zugang wurde es möglich, Krankheitsannahmen von Kindern in unterschiedlichen Altersgruppen und deren Eltern systematisch miteinander zu vergleichen: Die Ergebnisse zeigen erstmals, dass Eltern und betroffene Kinder oft unterschiedliche Annahmen über die Krebserkrankung haben. Zum Beispiel erwarteten Eltern negativere Konsequenzen als die Kinder, möglicherweise weil sie mehr medizinische Informationen z.B. über Neben- und Langzeiteffekte der Erkrankung und Behandlung erhalten als die Kinder. Zudem können Eltern auch größere Zeiträume überblicken, während Kinder stärker im Moment leben bzw. sich auf kleine Zeiträume beziehen. Außerdem berichteten die Kinder durchschnittlich weniger negative Emotionen als ihre Eltern: Dies könnte daran liegen, dass die Kinder ermuntert und unterstützt werden, sich abzulenken, während Eltern dauerhaft besorgt über das Überleben ihres Kindes sind und sich durch die Erkrankung des Kindes und die Fortführung der alltäglichen Verpflichtungen oft eine Doppelbelastung ergibt. Interessanterweise zeigte sich kein Unterschied bezüglich der wahrgenommenen Kontrollierbarkeit der Erkrankung durch die Kinder und ihre Eltern. Möglicherweise orientieren sich die Kinder an den Denkmustern ihrer Eltern (Erkrankung als Schicksalsschlag oder als etwas, was „bekämpft“ werden muss). Das zeigt, dass es sehr wichtig ist, die Krankheitsannahmen der Eltern und der Kinder in der Behandlung und Nachsorge zu berücksichtigen. Schließlich spielt auch das Alter der Kinder eine Rolle: Während ältere Kinder in der Akutversorgung eine kürzere Dauer ihrer Erkrankung annahmen als ihre Eltern, erwarteten jüngere Kinder, dass die Krank-heit länger dauern würde. Auch dieses Ergebnis könnte an unterschiedlichen zeitlichen Perspektiven liegen: Für jüngere Kinder kann sich ein Krankenhausaufenthalt von wenigen Tagen oder Wochen schon sehr lang anfühlen, während ältere Kinder bereits größere Zeiträume überblicken und einordnen können.

Diese wichtigen Studienergebnisse zu den unterschiedlichen Krankheitsannahmen jüngerer und älterer Kinder und deren Eltern sollen zukünftig zu einer weiteren Verbesserung der psychosozialen Versorgung in der Kinderonkologie beitragen. Das neue Puppeninterview wird dabei eine entscheidende Rolle spielen und dabei helfen, dass die unterschiedlichen Sichtweisen von allen Familienmitgliedern in der Behandlung der gesamten Familie besser berücksichtigt werden können. Die Ergebnisse der Studie bilden die Grundlage für die Weiterentwicklung von altersgemäßen Behandlungsansätzen für betroffene Kinder und die Einbeziehung der Eltern, um die ganze Familie bei der Krankheitsverarbeitung zu unterstützen. Ein weiterer Forschungsantrag ist bereits in Vorbereitung und soll Ende des Jahres bei der Deutschen Krebshilfe eingereicht werden. Die Arbeitsgruppe und die Elternvereine in Dresden und Leipzig werden sich auch zukünftig für die Weiterentwicklung von Behandlungsansätzen und die Unterstützung von betroffenen Familien einsetzen.

Der Volltext des Artikels ist hier frei zugänglich.

Kristina Herzog, Julia Martini und Florian Schepper