Netzwerk

des Sonnenstrahl e. V. Dresden

Erfahrungen und Fachwissen bündelnEnge Zusammenarbeit mit anderen Organisationen

Als Verein, der Familien mit krebskranken Kindern psychologisch und sozialpädagogisch begleitet, ist der fachliche Austausch mit anderen Professionen und Einrichtungen sehr wichtig. Alle Akteur*innen profitieren von den gesammelten Erfahrungen und dem vorhandenen Fachwissen. Der Sonnenstrahl e. V. gewährleistet so die stetige Weiterentwicklung der Arbeit. Auf dieser Basis gelingt es uns, den Familien qualitativ hochwertige Angebote zu machen – sei es durch direkte Beratung und Begleitung, durch psychosoziale Betreuung in Patienten- und Geschwistercamps oder durch spezielle Therapieangebote auf der onkologischen Kinderstation wie Kunst-, Musik- und Sporttherapie.

Partner*innen des Sonnenstrahl e. V. Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Dank der engen Zusammenarbeit mit der onkologischen Kinderstation (KIK-S2/KIK-S/) des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden können die psychosozialen Angebote des Sonnenstrahl e. V. für die Patient*innen durchgeführt und ausgebaut werden. Mit der Kinderklinik hat das Universitätsklinikum ein sehr großes Spektrum an Leistungen im Bereich der Kinder- und Jugendmedizin. So verfügt dieser Klinikbereich über Bettenstationen, Spezial-Ambulanzen, eine eigene Notaufnahme und Intensivstation. All diese Fachbereiche ermöglichen umfassende und auf medizinisch höchstem Niveau stattfindende Behandlungsmöglichkeiten.

Sächsisches KinderPalliativ Zentrum

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Ein weiterer wichtiger Eckpfeiler für die Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit schweren Erkrankungen ist das Sächsische KinderPalliativ Zentrum. Es verbindet und koordiniert die verschiedenen Bereiche und Strukturen in der Kinderpalliativversorgung in Sachsen. Die gebündelten Kompetenzen richten sich dabei vor allem an die betroffenen Familien sowie Ärzt*innen und Krankenhäuser.

Deutsche Leukämie-Forschungshilfe/Deutsche Kinderkrebsstiftung

Die Deutsche Leukämie-Forschungshilfe (DLFH) mit der angebundenen Deutschen Kinderkrebsstiftung (DKS) ist der Dachverband aller Elternvereine bzw. Elternhäuser in Deutschland. Die DKS bündelt Wissen und stellt Informationsmaterial zur Verfügung. Sie organisiert Treffen für Patient*innen, Familien und Mitarbeitende. Außerdem vertritt sie das Thema Kinder-Krebserkrankungen in der Öffentlichkeit und übernimmt Lobbyarbeit für die Belange der Betroffenen. Neben zahlreichen eigenen Projekten greift sie Ideen der Elternvereine auf. So konnte aus der gemeinsamen Zusammenarbeit von DKS und Elternvereinen unter anderem das Mutperlen-Projekt wie auch das Mentoren-Programm entstehen und sich erfolgreich an den Klinikstandorten etablieren. Die DKS betreibt mit der SyltKlinik eine der vier deutschen Nachsorgekliniken für die familienorientierte Rehabilitation sowie das Waldpiraten-Camp in Heidelberg.

Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie

Die Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (PSAPOH) versteht sich als Fachnetzwerk der im psychosozialen Bereich tätigen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Die PSAPOH ist aus interdisziplinären Treffen von Onkologen und Onkologinnen, Psychiater und Psychiaterinnen, Pädagogen und Pädagoginnen, Psychologen und Psychologinnen und Seelsorger und Seelsorgerinnen hervorgegangen. Sie wurde 1989 gegründet und kurz darauf in die Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie e. V. (GPOH) integriert. Die psychosozialen Mitarbeitenden des Sonnenstrahl e. V. sind innerhalb der PSAPOH aktiv, beteiligen sich an der Ausrichtung und Teilnahme von Tagungen, um den fachlichen Austausch und die hohe Qualität ihrer Arbeit zu gewährleisten. Darüber hinaus engagieren sie sich in den Fachgruppen der PSAPOH und bringen aktiv ihr Wissen und die eigenen beruflichen Erfahrungen in dieses Netzwerk ein.

Verbund für Geschwister

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Der Verbund für Geschwister ist ein deutschlandweites Netzwerk, dessen Ziel es ist, eine einheitliche und qualitativ hochwertige Versorgung von Geschwistern chronisch und schwer kranker Kinder zu ermöglichen. Dazu werden langjährige Erfahrungen im Bereich der Geschwisterarbeit sowohl von verschiedenen Professionen und Einrichtungen als auch von Geschwistern selbst synergetisch zusammengefasst. Innerhalb des Verbundes für Geschwister hat der Sonnenstrahl e. V. seit Jahren die Koordination und Moderation des Netzwerks inne. Der Verbund ist mit weiteren Akteur*innen der Geschwisterarbeit vernetzt, z. B. dem Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg e. V. (ISPA) und der Stiftung FamilienBande. Gemeinsam werden Standards und Konzepte für Geschwisterarbeit entwickelt und evaluiert. Der Verbund ist Mitglied im FamilienBande-Qualitätszirkel, einem angebotsübergreifenden Gremium aus aktiven Fachkräften in der Begleitung von Geschwistern. Die „Empfehlungen des FamilienBande-Qualitätszirkels für Angebote zur Geschwisterbegleitung“ wurden durch das psychosoziale Team mit entwickelt und werden täglich in der Arbeit des Sonnenstrahl e. V. umgesetzt. Alle Mitarbeitenden des Sonnenstrahl-Beratungsteams haben den Weiterbildungsabschluss „Fachkraft für Geschwister“.

Netzwerk ActiveOncoKids

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Das bundesweite Netzwerk ActiveOncoKids (NAOK) verfolgt das Hauptziel, Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen während und nach einer Krebserkrankung Bewegungsangebote zu ermöglichen. Weil auch in der Arbeit des Sonnenstrahl e. V. Sport und Bewegung eine wichtige Rolle spielen, profitiert der Verein vom NAOK. Die Mitarbeitenden der Bereiche Erlebnispädagogik und Sporttherapie sind regelmäßig im Austausch mit dem Netzwerk und besuchen die jährliche Fachtagung. Sie bringen die Erfahrungen des Sonnenstrahl e. V. ein und nehmen an verschiedenen Forschungsprojekten teil.

Arbeitsgruppe zur psychosozialen Forschung Dresden und Leipzig

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Die Arbeitsgruppe „Psychosoziale Forschung Kinderonkologie Dresden - Leipzig“ ist eine Kooperation zwischen den Universitätskliniken Dresden und Leipzig sowie den Elternvereinen in Dresden und Leipzig mit dem Ziel, die psychosoziale Betreuung krebskranker Kinder und deren Familien zu verbessern. Dafür werden Diagnostikinstrumente zur Erfassung psychosozialer Belastungen entwickelt, Behandlungsmanuale erstellt und evaluiert. Die Arbeitsgruppe steht in enger Kooperation mit der „Psychosozialen Arbeitsgemeinschaft in der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie" (PSAPOH).

Elternvereine

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Der Sonnenstrahl e. V. ist sehr eng mit anderen sächsischen und ostdeutschen Elternvereinen für krebskranke Kinder vernetzt und pflegt den regelmäßigen Austausch. So können Familien, die an anderen Kliniken behandelt werden oder dorthin zurückkehren, gut begleitet und übergeben werden. Wir teilen Wissen und Erfahrungen und pflegen ein gutes kollegiales Miteinander:

Weitere Partnerorganisationen

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Dresden

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Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Dresden begleitet Kinder und junge Menschen, welche unter einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden, auf ihrem schwierigen Lebensweg. Dabei erhalten die betroffenen Familien intensive Unterstützung ab dem Zeitpunkt der Diagnose, während des Lebens, im Sterbeprozess und über den Tod des verstorbenen Kindes hinaus. Die Begleitung ist individuell nach den Bedürfnissen der Familien ausgerichtet.

MediClowns Dresden e. V.

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Die MediClowns Dresden sind ehrenamtliche Gute-Laune-Macher*innen, die jede Woche auf den Kinderstationen des Dresdner Uniklinikums und des Krankenhauses Dresden-Neustadt für Spiel und Spaß sorgen. Sie besuchen insbesondere schwerk- und krebskranke Kinder, welche meist lange Krankenhausaufenthalte aushalten müssen. Die MediClowns erfreuen die Kleinen mit Spielen, Kunststückchen, Grimassen und Situationskomik und unterstützen den Sonnenstrahl e. V. regelmäßig bei Aktivitäten auf der kinderonkologischen Station der Uniklinik, wie dem jährlichen Kinderdixieland.

Verein für Knochenmark- und Stammzellspenden e. V. (VKS)

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Der VKS mit Sitz in Dresden wurde 1997 gegründet, um Knochenmark- und Stammzellspender*innen für Patient*innen mit Blutkrebs zu finden. Er führt eine von den 26 Knochenmarkspenderdateien Deutschlands, die wiederum alle im Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) zusammengeführt werden und weltweit abrufbar sind.

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